Meillä on sairastettu keskiviikko illasta saakka vatsatautia. Emilia aloitti illalla ja tauti vaikutti samantien sellaiselta taudilta, joka ei mene kerran oksentamalla ohi. Koko yö meni oksentaessa ja seuraava päivä ripuloidessa, vielä sitä seuraavana aamunakin tuli kerran oksennus. En ole Emiliaa vatsataudissa koskaan nähnyt niin heikossa kunnossa.Tiesin tässä vaiheessa, että Konsta tuskin välttyisi tältä taudilta eikä selviäisi taudin yli ilman suonensisäisiä nesteitä.

Päästiin perjantaina hiukan ulkoilemaankin vaikka itselläni oli oksettava olo jo silloin. Mentiin illalla saunaan Konstan kanssa ja hetken päästä poika oksentaa kaaressa lauteilla. Meinasin siinä tohinassa polttaa pojan vielä kuumalla vedellä ja kiidätin nopeasti sisälle isin hoitoon. Soitin sairaalaan ja sovittiin, että lähdettäisiin nopeasti sairaalaan jos oksentelu vielä jatkuu. Oksentaminen loppui n.15min kerrallaan ja jatkui sitten taas n.tunnin ajan, jolloin päätin että on parasta mennä sairaalaan. Itselläni oli sen verta paha olo, etten halunnut lähteä reissuun itse potilaaksi joten isi lähti sairaalaan. Konsta oli oksentanut ambulanssissa matkalla kerran ja sairaalassa yöllä kerran. Tippaa oli taas pistelty sataan suoneen ennen kuin anestesialääkäri oli saanut tipan paikoilleen. Konstalla loppui oksentaminen melko nopeasti eikä vatsa mennyt laisinkaan niin pahasti sekaisin kun Emilialla. Konsta pääsi seuraavana päivänä kotiin ja on sen jälkeen ollut hyvävointinen,lukuunottamatta huonoa syömistä.

Samana iltana kun Konsta tuli kotiin alkoi tauti minulla ja Terolla. Eilinen päivä, joka oli Konstan 2v päivä meni meillä vanhemmilla taudin kourissa. Kuinka paljon olinkaan ajatellut lasten sairastaessa että luojan lykky, etten ole tässä tilanteessa yksin..ajattelin suurella arvostuksella yksinhuoltajia ja niitä joiden puolisot ei pysty/halua auttaa. Nyt olimme siinä tilanteessa, ettei meistä kahdesta ollut yhdessä huolehtimaan lapsista. Onneksi Konsta nukkui vieressä kerrankin 3h unet ja saimme pari kertaa syömistä tarjottua. Onneksi näin ei käynyt, kun Konsta oli heikommassa kunnossa..Konstan trakariaikana emme olisi selvinneet ja ainut vaihtoehto olisi varmaan ollut toimittaa poika sairaalaan.

Konsta sai postista Jenni-kummilta yhden paketin ja sairaalasta sai hienon Dusty-menopelin. Minä sain pienen lahjan hankittua, kun käytiin hakemassa Konstaa sairaalasta. Lapset söi synttäripäivänä kaupasta ostettua banananikakkua eilen hyvällä halulla ja minä istuin keittiön lattialla puhisemassa. Konstaa on siis jotenkin juhlittu :D Syntymäpäivien vietto siirtyi parilla viikolla eteenpäin, mutta onneksi sankari ei vielä osaa surra!

 

Konsta rakas 2vuotias <3

Elämäsi on ollut täynnä taisteluja, joista sinä olet selviytynyt aina uudelleen. Kuinka kiitollisia olemmekaan, että olet taistellut itsesi elämämäämme. Sinulla on sairauksia jotka rajoittavat jotain asioita, mutta eivät estä mitään. Meille sinä olet aina Konsta, elämäniloinen, tunnefiksu,rakas,huumorintajuinen, sinnikäs, huomionhakuinen ja vauhdikas murunen. Me olemme ollemme kenties joskus surullisia sairauksistasi, mutta emme koskaan siitä että juuri sinä synnyit perheeseemme <3

Uskon, että lähes jokainen äiti pohtii mikä olisi oikea hetki palata työelämään. Valitettavasti kovinkaan moni ei pysty tekemään valintaa sen mukaan mikä oikeasti tuntuisi parhaalta itsensä sekä lapsen kannalta. Monella työelämään palaaminen on väistämätöntä rahallisten vaikeuksien vuoksi ja toisilla taas ei ole työpaikkaa johon mennä. On myös käsittämätöntä ettei monikaan tajua, että omaishoitajuus voi olla täyttä TYÖTÄ eikä vammaisen lapsen äidille ole todellakaan voimia tai aikaa tehdä mitään muuta.

Ensimmäisen lapseni kohdalla äitiysloman loputtua ja Emilian ollessa alle 9kk en ollut valmis palaamaan työelämään, laittamaan vauvaani hoitoon. Pelkkä kotihoidontuki oli kuitenkin aivan liian pieni raha ja valtava pudotus alimmasta äitiysloman rahastakin. Silloin minulla ei ollut vakituista työpaikkaa mihin palata niinpä aloinkin tehdä iltaisin ja viikonloppuisin keikkahommaa. Olin kiitollinen ammatinvalinnastani, koska hoitoalalla on aina työtä tarjolla keikkaluontoisesti. Sain olla kotona pienten lisätulojen turvin ja sain elämääni muutakin sisältöä kuin pyykinpesun ja keittiön siivoamisen. Monella äidillä ei ole tälläistä mahdollisuutta. Keikkahommissa on kuitenkin varjopuolensa, kuten tulojen epäsäännöllisyys..toisinaan hommia tarjottiin päällekkäin ja toisinaan muutamaan viikkoon ei tarvittukkaan. Aika äkkiä alkoi tympäsemään, kun koko perheen kesken aikaa ei juuri ollut. Miehen kanssa vaihdettiin lennosta vuoroa. Siihen aikaan miehen tyttäret olivat meillä vielä äitinsä kolmivuorotyön mukaan ja kuvio oli totaallisen vaikeasti koottava palapeli.

Emilia oli rohkea ja touhukas tyttö, sellainen lapsi joka on helppo jättää hoitoon. Olen aina sanonut, että en ole kotiäitityyppiä..enkä todella ole. Lapsen kanssa olen aina nauttinut olla, mutta muut kotiäidin velvollisuuksiin kuuluvat työt alkavat tympäsemään kovin nopeasti. Työni on ääreis sosiaalista ja aikuisten sosiaalisten kontaktejen päivittäinen tarve on minun kohdallani suuri. Lähdin työelämään täyspäiväisesti takaisin kun Emilia oli 1v2,5kk. Emilia pääsi perhepäivähoitajalle, joka minusta on paras hoitopaikka niin pienelle lapselle. Silloin aika tuntui juuri sopivalta palata työelämään. Aloitin työpaikassa, josta sain nopeasti vakipaikan ja viihdyin työpaikassani oikein hyvin. Oli ihanaa kun viikolla oli vapaapäiviä ja sain edelleen viettää kahden keskistä aikaa Emilian kanssa. Vaikeinta oli silloin vuorotyön yhdistäminen miehen tyttärien aikatauluihin sekä kaukana asuvien sukulaisten tapaamiseen. Tuntui mahdottomalta löytää harvoista vapaista viikonlopuista aikaa kaikkiin tarpeisiin. Joskus viikonloppuvapaat meni niin, että 3kuukatta joka kerta kun minulla oli vapaata tytöt oli meillä ja joskus niin, että olin 2kk joka kerta viikonlopun töissä kun tytöt oli meillä.

Kun aloin odottaa Konstaa minulla ei ollut tarvettakaan päästä työelämästä pois toisin kuin Emiliaa odottaessa. Olisin halunnut olla töissä kauemmin, kuin Emilian raskausaikana jolloin selkäkivut pakotti jäämään työstä pois. Konstan raskaudessa selkä ei koskenut laisinkaan, mutta supistelut alkoi aikaisessa vaiheessa. Niinpä päätin jäädä työelämästä pois kuormittamasta toisten työtaakkaa..hoitoalalla on lähes naurettava ajatus siirtyä kevyempiin hommiin. Vaikka työkaverit oli ymmärtäväisiä enkä joutunut nostelemaan mutta jatkuva liikkeellä olo teki jo supistuksia.

Olen ollut työelämästä pois nyt 2v 3kk lukuunottamatta muutamaa työvuoroa. Enkä ajattele, että olisin ollut tästä ajasta kotiäitinä kuin pienen aikaa. Olen käynyt töissä omaishoitajana sairaalassa yht n. 9kk ja ollut kotona omaishoitaja n. 1,5vuotta. Toki olen myös ollut kotiäitinä, mutta arkeni on täyttänyt asiat jotka ei täytä normi kotiäidin päiviä. Ensimmäisen kerran olin siinä tilanteessa, kun Konsta oli muuttanut kotiin ja äitiyslomani loppui melkein heti, etten kertakaikkisesti voinut mennä töihin ja tiesin, että pelkällä kotihoidontuella olisi mahdotonta pärjätä. Hain omaishoitajuutta josta saisi edes hiukan lisäansioita ja sain kieltävän päätöksen. En muista olleeni koskaan niin loukkaantunut, kuin lukiessa päätöstä jossa luki: hoidon ei katsota olevan äidin kannalta vaativaa ja päivittäin sitovaa! Äidin vastuu lapsen hoidosta oli vain 58h/vko. Tänä 58h vkossa Konstaa ei voinut jättää minuuttia kauemmin yksin,Konstan kanssa eivoinut mennä lähes mihinkään. Monesti lähes kaikki aika meni ruuan letkuttamiseen, oksentamisen vahtaamiseen, oksennuksen korjaamiseen sekä limaimuihin. Kaikkena sinä aikana kun Konstalla oli hoitaja minulla oli lopullinen vastuu melkein kaikesta, hoitotarvikkeiden hakemisesta, lääkkeiden ja letkuruuan riittävyydestä, huoneen siivoamisesta, oksennuspyykin pesemisestä, tyks reissujen järjästämisestä ja siellä mukana olemisesta. Eritoten jos Konsta oli kipeä niin vaikka yöllä olikin hoitajani,niin aina minut herätettiin hädässä. Ei siksi, että hoitajat olisi ollut ammattitaidottomia vaan siksi, että minä tunsin Konstan parhaiten ja siksi, että olen hänen ÄITI! Äidit haluaa olla paikalla kun lapsella on hätä! Kun sitten aloin kiukuspäissäni soittelemaan kuntaan, että mitä V..ttua niin sain kyllä niin loukkaavia ja ymmärtämättömiä kommentteja että morjens!

Kunnan mielestä minä olisin voinut olla töissä kaiken ajan, kun Konstalla oli hoitaja. Kunnan mielestä ihminen jaksaa tehdä täyden työpäivän hoitoalla ja tulla loppupäiväksi istumaan imun varteen ja letkuttamaan ruokaa. Kunnan mielestä minun työnantajani on niin joustava, että järjästää kolmivuorotyöni pelkäksi päivätyöksi. Kunnan mielestä on naurettavaa verrata omaishoidontukea ja palkkaa toisiinsa, kun sanoin, että jos en saa omaishoidontukea minut pakoitetaan työelämään. Kunta ei voinut nähdä, että jos lapsi on asunut vauva-ajan sairaalassa ja on kotiutunut kk sitten niin äiti ehkä haluaisi viettää aikaa lapsensa kanssa jonka on vihdoin saanut kotiin.  Joka toisessa lauseessa minulle sanottiin, että minun pitäisi ymmärtää ettei he ymmärrä kun heillä ei ole kokemusta trakeostomialapsesta ja seuraavaksi, että minun pitäisi ymmärtää kun muutkaan perheet ei saa niin paljon kuin me jo saatiin!Kunta ei suostunut ymmärtämään mitä tämä kaikki merkitsee perheen muille lapsille. Kunta ei myöskään ymmärtänyt, että vaikka heiltä menee paljon rahaa Konstan hoitoringin järjästämiseksi niin meitä se ei rahallisesti helpottanut laisinkaan. Kunnasta minulle sanottiin, että minulla on epärealistinen kuva vanhemmuudesta..puhelun toisessa päässä olleella oli kaksi lasta joilla oli ollut korvatulehduksia ja hän kyllä tiesi, että lasten kanssa vaan joskus on rankkaa!Kyseisen ihmisen mielestä minun olisi pitänyt kääntää kylkeä ja antaa maksetun hoitajan lähteä ambulanssin kyytiin, kun lapsi on henkihieverissä. Loppujenlopuksi kirjoitin kunnan mielestä varsin seikkaperäisen valituksen päätöksestä jossa kuvasin tarkkaan arkea Konstan kanssa. Päätös muutettiin ja sain alimman omaishoidontuen.

Tuolloin koin olevani totaalisesti puun ja kuoren välissä. Olin totaalisen uupunut arkeeni ja siinä olisi sitten vielä pitänyt kyetä töihin menemään. Konstan syntymästäkin oli niin vähän aikaa, että asioiden käsittely ei ollut edennyt jatkuvan huolen alla juuri mihinkään. Kun Konsta pääsi trakeostomiasta eroon eli hänen hoidollisuus helpottui huomattavasti, sain seuraavan portaan omaishoidon tuen koska vastasin lapsen hoidosta yksin. Oli minulla rankkaa ja varsinkin öisin todella rankkaa, mutta ei todellakaan niin vaativaa ja rankkaa kuin trakariaikana! Talvi vaihtui kevääksi ja elämä helpottui pikkuhiljaa. Nyt oli ensimmäisen kerran aikaa olla oman perheen kesken ja nauttia siitä lapsesta, joka piti tuoda laitokselta kotiin jo vuosi sitten. Edelleen sairaalassa vierailtiin useasti infektioiden vuoksi ja tutkimusten vuoksi. En voinut kuvitellakaan palaavani työelämään juuri kun elämä oli fyysisesti hiukan helpottanut. Tiesin myös, että joka kerta kun Konsta sairastuu niin voi mennä muutama viikko ennen kuin hän on hoitokunnossa ja jatkuvat käynnit tyksi.ssä vievät aikaa ja jaksamista tolkuttomasti.

Muutaman kerran olin ajatellut milloin voisin palata työelämään ja ajatellut ettei se ole mahdollista ennen kuin Konsta täyttää 3v. Konsta on niin pienikokoinen ja infektioherkkä, etten voi kuvitellakaan laittavani häntä vielä päiväkotiin..viittomakielisen avustan hän tietysti saisi, mutta en usko työnteosta tulevan mitään kun poika joutuu infektiokierteeseen päiväkodissa. Aloin nähdä ensimmäisen kerran realistisena työelämään paluun Konstan sydänleikkauksen jälkeen. Vaikka elämä oli muuten helpottanut niin en voinut kuvitella palaavani työelämään odottaen sydänleikkausta, jonka jälkeen pitäisi palata työelämää Konstan sairaalasta päästyä. Ennen leikkausta saturaatiot oli niin huonoja ja yöllä meni hapetuspuuhissa, niin en olisi voinut mennä töihin kytättyäni yön saturaatiomittaria. Kun ystäväni tiesi tilanteeni, että voisin kaivata työelämää mutten pitänyt sitä mahdollisena tarjoutui hän ottamaan lapset heidän luokseen hoitoon.

Aloitan työt kolmen viikon päästä ja tarkoitus on tehdä vuoden loppuun saaka 30h/vko. Olen pohtinut asiaa monelta kantilta ja tullut siihen tulokseen, että nyt on hyvä aika palata työelämään. Eniten mietityttää taas aikataulujen sovittaminen, aamuheräämiset, sekä Konstan infektiot ja Tyks käynnit. Pelottaa, että kohta on taas velvollinen myös työpaikalle selittämään lapsen sairautta jne. Jossain vaiheessa minusta tuntui kun oli nähnyt niin paljon lasten sairautta, elämän realiteetit oli tavallaan muuttuneet ettei minusta olisi enää vanhus/vammaistyöhön. Aika parantaa haavat ja se mikä on tehnyt heikoksi tekee käsiteltynä vahvaksi. Minulla on kuitenkin aika pitkälti sama fiilis kuin Emilian jälkeen töihin palatessa. Nyt olen saanut olla vuoden kotona lasten kanssa ja seinät on alkaneet kaatua päälle. Kun yksi päivä käveltiin lasten kanssa työpaikan ohi ajattelin iloisena ja odottavana työhönpaluuta. Ajattelin, että olen selkeästi ollut tarpeaksi kauan pois kuin työpaikka on alkanut tuntua niin houkuttelevalta. Ajattelin, että mahdankohan ajatella puolen vuoden päästä samalla tavalla :D. On ihanaa päästä töihin, jotta voi taas palata kotiin..uskon, että osaan nauttia kotona olosta taas enemmän kun saan arkeeni muutakin. Työhönpaluun ajatusta helpottaa kyllä suuresti, että työaika on hiukan vähemmän sekä se että lapset pääsevät ennalta tuttuun paikkaan hoitoon!

Tervetuloa työelämä, olen valmiina!

 

 

 

Olen saanut elämässäni kokea ystävyyttä ja erehtynyt luulemaan ystävyydeksi jotain mikä ei sitä ole ollutkaan. On ollut ystävyyttä joka on haihtunut elämän viedessä eri suuntiin ja ystäviä joiden tiesin olevan oikeasti ystäviä..mutta vähän aikaa kestänyt ystävyys ei aina kestä pitkää välimatkaa. On ihmisiä joita en ole nähnyt vuosiin, mutta kaipaan edelleen yhteistä naurua ja keskustelua. Minulla on muutama ystävä lapsuudesta ja muutama nuoruudesta, jotka asuvat kaukana. Nämä ystävät merkitsevät jotain mitä uusi ystävä ei voi merkitä koskaan..me olemme tunteneet toisemme jo silloin, kun emme olleet kasvaneet niiksi ihmisiksi joksi elämä meidät koulii.Näihin ystäviin kuuluu olennaisesti myös siskoni. Näiden ystävien kanssa yhteys löytyy aina uudelleen vaikka välissä olisi kuukausia yhteydenototonta aikaa. Näiden ihmisten kanssa elämäntilanteet ovat välillä täysin erinlaisia mutta molempia on aidosti kiinnostanut toisen kuulumiset.

Uusista elämäntilanteista tulee tarpeita uusille ystäville, vaikka edellisetkin ovat olemassa ja ihania sellaisenaan. Minun elämässäni näitä tarpeita on luonut asuinpaikan muutos, työelämä, mielenterveysongelmat, uusperhellisyys, raskaus, lapsi ja erityislapsi. Kaikki ihmiset ei koe tarvitsevansa ympärilleen montaa ystävää ja toisille tutustuminen  on vaikeampaa, kuin minulle on ollut. Minä olen löytänyt elämääni ihania uusia ihmisiä joista muutamista on ajan kanssa tullut minulle todella tärkeitä. Koen ystävieni olevan keskenään hyvin erinlaisia ja saavani heiltä jokaiselta jotain ainutlaatuista.

Erityislapsen saamisen jälkeen on ollut valtava tarve vertaistukeen ja jo Konstan alusta lähtien tutustuinkin mäkkitalolla moniin perheisiin, joiden lapset olivat vakavasti sairaita. Edelleenkin jaksan ihmetellä kuinka kohdalleni sattui siinä tilanteessa aivan ihania ihmisiä, ihmisiä joista olisin pitänyt ilman yhteistä elämäntilannettakin. Nämä ihmiset tulevat aina merkitsemään minulle jotain erityistä. Heidän lapset eivät selvinneet. Minä tiedän, että nämä ihmiset saavat jotain ainutlaatuista toiselta lapsensa menettäneeltä jotain mitä minä en voi antaa. He ja heidän lapset ovat lähes päivittäin mielessäni..joka kerta kuin erityislapsen vanhemmuus tuntuu kohtuuttoman rankalta muistan heidät ja heidän lapsensa..ja osaan taas  olla aidosti onnellinen jokaisesta hetkestä lapsieni kanssa. Toivon sydämestäni saavani pitää nämä ystävät elämässäni vaikka välimatka yhteydenpitoa vaikeuttaakin.

Minulle sosiaalinen media on antanut mahdollisuuden tutustua moniin erityslasten vanhempiin. Konstan sairaus on niin harvinainen ja kun ongelmia on niin monessa asiassa, olen monesti kokenut että jollain on vain kuulovamma, näkövamma, sydänvika, halkio, trakeostomia..Tästä syystä olen kokenut, että parhaiten ymmärtää ihmiset joilla on Charge-lapsi tai muuten monivammainen lapsi. Vertaistukea voi kuitenkin saada monelta ihmiseltä. Kaikista ei tule eikä tarvitsekkaan tulla sen kummemmin ystäviä. Kuitenkin muutaman Charge-lapsen äidin kanssa olen myös ystävystynytkin ja oppinut puhumaan muistakin asioista kuin lapsen sairaudesta.

Olen myös huomannut, että Konstan syntymän jälkeen ystävyys on saanut uudet mittasuhteet. Kun elämä pyörii sairaan lapsen ympärillä ei ole maailman positiivisinta seuraa. Minulla ei ollut voimia eikä mahdollisuutta antaa ystävilleni mitään eikä juuri voimia pitää yhteyttä. Ystävyys on ollut melko yksisuuntaista ja olen  ikuisesti kiitollinen niille ihmisille jotka jaksoivat aina uudelleen kysyä kuulumisia, pysyä ystävänä. Toivon, että olen pystynyt siinä tilanteessa hiukan kuuntelemaan heitäkin. Lapsen sairauden jälkeen minulla ei ole ollut mitään halua saada uusia ystäviä muista kuin toisista erityislasten vanhemmista. Olen yrittänyt mennä kerhoilemaan lasten kanssa ja huomannut, että olen täysin ulkona lapsiperheellisten normaaleista keskustelunaiheista. Onnellista on, että nämä ihmiset ovat totaallisen tietämättömiä siitä mikä minulle on todellista eikä enää niin surullistakaan. Kuitenkin jos ystäväni, jotka oli ystäväni jo ennen Konstaa puhuu minulle valvotuista öistä, korvatulehduksista tai sydänsuruista..kuuntelen mielelläni ja koetan auttaa..koska minä tiedän, että he tuntevat elämäni,suruni ja tietävät mikä elämässä on tärkeintä. Nämä ystävät ovat kohdanneet minut pahimmalla hetkellä, kohdanneet omat pelkonsa, tulleet sairaalaan katsomaan Konstaa, hoitaneet Emiliaa, tulleet kylään ja kutsuneet kylään, kuunnelleet ja uskaltanut puhua omasta elämästään.

Ihmiset vaalikaa todellista ystävyyttä, minä en olisi selvinnyt elämästäni ilman ystävyyttä <3

Lopuksi yksi kuva yhdestä ihanasta ystävästäni tilanteessa, jossa ystävyys punnittiin <3

 

 

 

Viikon päästä tulee 2vuotta Konstan syntymästä. Ajattelin yrittää palata ajassa taaksepäin ja kertoa Konstan elämästä mieleeni eniten painuneet hetket. Toivon pystyväni kirjoittamaan menneestä mahdollisimman oikean tunteen luomalla..toisinaan se on ollut pohjatonta surua ja toisinaan sellaista onnea, jota ei koskaan kuvitellut tuntevansa niin kovin pienistä asioista.

Synnytys käynnistyi kotona itsestään supistuksilla 17 aikaan illalla, Emilia vietiin ystäväperheen luo illalla rauhallisissa merkeissä jos vaikka lähtö tulisi yöllä. Isin kanssa käytiin vielä saunassa.En tainnut kovin kipeältä vaikuttaa kun isi kysyi voisiko alkaa vielä katsoa elokuvaa, kun minä olin suunnitellut lähteväni tyksiä kohti puolen tunnin sisällä. Saavuttiin tyksiin 22.30 eikä kätilö olisi halunnut ottaa vielä saliin, koska epäili ettei synnys ole vielä käynnissä..tästä tunnin päästä olin 5cm auki ja sain epiduraalipuudutuksen. Eniten minulle on jäänyt mieleen oma rauhallisuuteni tässä vaiheessa..olin ollut raskausaikana surullinen ja ahdistunut muiden vauvoista, vaikka oma oli pian syntymässä. Jälkikäteen olen tajunnut aavistaneeni jotain pahaa mistä en kuitenkaan tiennyt mitään. Kuitenkin synnytyksen edetessä olin täysin rauhallinen ja luottavainen siihen saakka, kunnes kätilö puhkaisi kalvot ja kertoi lapsiveden olevan vihreää. Silloin tajusin, etten ehkä saa tätä lasta suoraan vierihoitoon.

Konsta syntyi lopulta 15.3.2013 klo.6.19  5min kestäneen ponnistusvaiheen jälkeen. Konstan synnyttyä kätilö katsoi kätilöopiskelijaa kauhistuneena ja sanoi: tällä on huuli halki! Välittömästi kätilö leikkasi napanuoran ja lähti juoksien viemään Konstaa pois huoneesta. Minulle ei selvinnyt lapsen sukupuoli tai mikään muukaan, eikä kukaan osannut vastata muuta kuin, että vauvalla on halkio ja hengityksen kanssa ongelmia. Odottelimme muutaman tunnin salissa, että pääsisimme keskolaan katsomaan vauvaa mutta tutkimukset oli aina vain kesken ja lopulta minut siirrettiin osastolle odottamaan. Osastolle tuli lääkäri kertomaan n.klo. 10, että Konsta ei pysty hengittämään ja on hengityskoneessa. Sydämestä oli kuulunut sivuääni ja sydänlääkäri tutkii sydäntä paremmin. Siinä vaiheessa ajattelin, että ei voi olla mahdollista että lapsella olisi sydänvikakin! Täytyi odottaa vielä hetki, ennen kuin vauvan luokse pääsee. Lopulta n.klo.10.30 pääsimme Konstan luokse. Lääkäri alkoi selittää, että Konstalta on löytynyt sydänvika, keuhkovaltimo on niin ahdas että se täytyy leikata nopeasti. Sydänviat hoidetaan Helsingissä, joten Konsta siirrettäisiin tuota pikaa Helsinkiin. Muistan huutaneeni itkuhuutoa ja jauhaneeni Ei, Ei, Ei! Emme me toki siinä vaiheessa tajuttu yhtään millaisesta viasta on kyse ja millainen leikkaus tullaan tekemään. Valtava pelko valtasi mielen ja ainut ajatus oli, että elkää viekö tätä lasta minulta.

Isi lähti hakemaan Emiliaa hoidosta, tavaroita kotoa, yritimme nukkua hetken. Oli käsittämätöntä kuinka paljon piti hoitaa asioita juuri synnyttäneenä ja lapsi vakavasti sairaana. Pahinta oli, ettei Helsingissä ollut mitään paikkaa mihin mennä. Pääsimme ensimmäiseksi yöksi Naistenklinikalle kolmestaan, kun itkin etten halua jäädä yksin sairaalaan. Seuraavana päivänä menimme serkkuni luo kahdeksi yöksi, sitten menimme huoneistohotellin kahdeksi yöksi, josta lopulta pääsimme McDonalds-taloon. Konsta leikattiin 1,5vrk ikäisenä pallolaajennuksella onnistuneesti ja aloimme odottaa pikkuhiljaa paranemista. Konsta alkoikin päästä lääkkeistä ja voi muutenkin nousujohteisesti. 1,5viikon ikäisenä Konstalta otettiin ekan kerran hengitysputki pois, mutta reilun vrk jälkeen hengittäminen kävi yläteitse liian raskaaksi. Hengitysputki laitettiin takaisin ja seuraavat 3vko mietittiin mistä hengitysongelma johtuu jne. Silloin huomattiin, että Konstalla on toinen sierain luutunut umpeen ja toisella puolella oli siis keskileveä suulakihalkio. Pitkään jatkunut hengityskonehoito teki myös limaisuutta ja turvonneet hengitystiet. Konstaa vieroteltiin hengityskoneesta todella pikkuhiljaa ja hänelle asennettiin Nava-kone, jonka tarkoitus on antaa luonnollisempi hengitystuki jne. Lopulta 4vko ikäisenä hengityskone otettiin uudestaan pois. Konsta pärjäsi melko hyvin happiviiksillä, välillä hengitys oli raskasta ja runsas limaisuus aiheutti suuria ongelmia. Konsta siirrettiin yht äkkiä teho-osastolta vuodeosastolle, kun oli pärjännyt 3vrk ilman hengitysputkea. Olimme ikionnellisia ja ajattelimme pikkuhiljaa kotiin pääsyäkin..Sain Konstan syliini silloin 5vkon ikäisenä ensimmäisen kerran. Siihen asti olin vain pystynyt silittämään ja katselemaan lastani. Äitinä pahinta oli, ettei vauvaa saanut ottaa syliin. Seuraavana aamuna sairaalaan meniessä hoitaja tuli käytävällä vastaan kauhistuneen näköisenä ja sanoi, että Konsta oli mennyt suusta imiessä elottomaksi ja hänet on siirretty takaisin teho-osastolle. Meille oli jo aijemin puhuttu trakeostomian mahdollisuudesta, jos Konstan hengitys ei lähtisi toimimaan kunnolla. Konsta oli virronnut tilanteesta nopeasti, mutta hänelle oli pakko laittaa hengitysputki ettei enää tulisi niin vaarallista tilannetta. Seuraavana päivänä tehtiin päätös trakeostomian tekemisestä. Kun trakeareikä oli tehty tuli jollekkin mieleen, että peg-nappikin olisi varmaan hyvä laittaa, koska nenämahaletkuaika olisi oletettavasti kovin pitkä. Konstan sydäntilanne oli pysynyt pallolaajennuksen jälkeen samana, joten Helsingin vastuuta Konstan hoidossa ei enää tarvittu. Konsta siirtyi tyksiin 6vko ikäisenä.

 

Konsta siirtyi Tyksissä lasten teho-osastolle, joka oli aivan erinlainen teho kuin Helsingissä. Konsta sai oman huoneen, joka kyllä näin jälkikäteen tuntuu kovin ankealta verrattuna vuodeosasto paikkaan myöhemmin. Silloin tuntui luksukselta pelkkä nojatuoli, jossa pysyi pitämään Konstaa sylissä. Konsta oli tuolloin 6vko ikäisenä siirtyessä hengityskoneessa ja tarvitsi paljon hengitystukea. Konsta ei myöskään sietänyt toisinaan hoitotoiminpiteitä yhtään.Trakeostomian putsaaminen ja lipereiden vaihto saattoi olla niin kauheaa, että Konsta lopetti huudollaan hengittämisen ja välillä tuli tosi pelottavia tilanteita. Rupesimme pikkuhiljaa totuttamaan Konstaa sylittelyyn, joka oli myös aluksi hänestä aivan kamalaa..siirtäminen oli hankalaa kaikkine letkuine, johtoineen, kanyyleineen jne. Kuitenkin useimmiten kun Konsta oli aseteltu syliin saakka, niin poika rauhottui ja veti monesti tirsoja sylissä. Ajan kanssa Konsta alkoi todella nauttia läheisyydestä.  Konsta oli tällöin vielä niin heikossa kunnossa, että kotiin pääsemistä trakeostomian kanssa ei lähdetty edes kauheasti suunnittelemaan ja aina kun asian otin puheeksi sain lähinnä toppuuttelevia vastauksia.

3vko Tyksin teholla vietettyämme Konsta siirtyi yksi aamu yhtäkkiä lastenosastolle 5. Teho-osastolta kaikkine monitoreineen poika oli kärrätty pieneen siivouskomeron kokoiseen huoneeseen, missä ei ollut mitään näkö tai kuulo yhteyttä hoitajiin. Konsta oli tässä vaiheessa vielä suurimman osan aikaa hengitystuessa ja lyhyitä aikoja keinonenällä. En äitinä oikein uskaltanut lähteä koko paikasta pois, kun lähtiessä käskettiin laittaa itkuhälytin nukkuvalle lapselle,jolla oli trakeostomia ja minulle oli sanottu, ettei tällästa lasta saa jättää hetkeksikään yksinään.Trakeostomiakanyylin irrotessa ja happisaturaatiomittarin pettässä lapsi voisi menehtyä minuuteissa. Konstaa piti myös imeä trakeasta aivan jatkuvasti ja kerran huoneen imulaite ei kertakaikkiaan toiminut..hoitajat pohtivat mitä asialle tehdä, Konstalla pursosi limat puserolle saakka ja karjaisin siinä vaiheessa että saatteko sitä NYT toimimaan vai kiidätänkö tän lapsen nyt johonki huoneeseen jossa se toimii! Muistan kun hoitaja sanoi, että en saisi kiihtyä turhaan..mutta kun tilanne oli ohi niin toi varaimun huoneeseen, ettei yöhoitajalle tulisi paniikkia jos imu ei toimisikaan!

Konsta haluttiin siirtää taas toiselle osastolle 2vko päästä, enkä ollut asiaan olleskaan tyytyväinen kun olin juuri tottunut siihen paikkaan ja Konstan oli määrä lähteä viikon päästä Helsinkiin ensimmäiseen halkioleikkaukseen. Konsta kuitenkin siirrettiin infektio-osastolle 9, koska osastolla olisi paremmat resurssit ja huone Konstan hoitamiseen. Kun näin uuden huoneen joka oli tosiaan kolme kertaa suurempi ja viihtyisämpi ja minulle vakuutettiin, että leikkauksen jälkeen Konsta pääsisi samaan huoneeseen olinkin jo onnellinen siirrosta. Sillä osastolla Konsta viettikin sitten 6kk yhteensä, käyden välissä Helsingissä 3kk ja 7kk iässä halkioleikkauksissa muutaman päivän reissussa. Siihen puoleen vuoteen mahtuu paljon totaalisen väsymyksen aikaa, pari reissua teholla keuhkokuumeessa ja sepsiksessä. Siihen mahtuu paljon menettämisen pelkoa, pettymisiä kun asiat eivät olekkaan edenneet byrokratisista syistä sekä Konstan terveydentilan takia. Yksi kova takapakki oli, kun olisin halunnut ja omasta mielestäni pärjännyt päiviä kotilomilla Konstan kanssa, mutta lääkärit eivät antaneet viedä Konstaa olleskaan kotiin. Ensin meidän ei annaettu mennä parvekkeellekkaan, mutta myöhemmin saatiin siihenkin lupa. Siihen mahtuu myös onnellisia arkisia muistoja ja eteenpäin menoa. Konsta oli paljon sylissä, ruokaa letkutettiin 2h välein,Konsta oksenteli paljon, imettiin,äiti oppi vaihtamaan liperit tosinaan ilman itkuakin, seurusteltiin, vaunuteltiin huoneessa,parvekkeella ja myöhemmin ulkona lähistöllä, Konsta istui siri-tuolissa ja sitterissä, pieniä määriä Konsta söi suun kautta, touhu väsytti niin kovin, että uni tuli istuvalteen. Konsta tykkäsi kovin katsella ja hypistellä leluja.Hymypoika ja huumorintajuinen oli muutaman kk ikäisestä jo.

Konstan nimiäisetkin viettettin sairaalassa kesällä, koska Konstaa ei saanut viedä kotiin. Nimiäisissä Konsta olikin jossain infektiossa ja kovasti täytyi imeä. Harmitti kovin, kun kerrankin oli ihmisiä katsomassa Konstaa ja saivat ihan väärän käsityksen pojasta, kun oli niin huonossa kunnossa sinä päivänä.

2kk ikäseinä Konstalla alettiin epäillä Charge-syndroomaa, koska Konstalla oli muutama tyypillinen rakennepoikkeavuus sairauteen liittyen. Olin kysynyt useaan otteeseen oliko Konstan korvissa jotain erikoista, koska minun silmään hänellä oli kaksi täysin erinlaista korvaa..moni oli kuitenkin sitä mieltä, ettei Konstalla ole tyypillisiä ulkonäköpiirteitä Chargeille. Kun Konstalta sitten löytyi 2kk silmien Colobomat ja erittäin vaikea kuulovamma, oli diagnoosi varma vaikka geenitestin tulosta ei oltu vielä saatu. Minua helpotti suuresti tietää mistä usea rakennevika johtui ja myös tietää, että useimmat ongelmat eivät ole eteneviä ja niihin pystytään paljon vaikuttamaan kuntoutuksella.

 

Muistan ajatelleeni, että sairaala-ajassa raskainta oli yksinäisyys ja se tunne, että on aina väärässä paikassa. Kotona ollessa pois toisen lapsen luota ja sairaalassa toisen.Konstan ollessa n.6kk alettiin kotiin menoa trakeostomian ja näin ollen hoitoringin voimin suunnitella. Anestesialääkärit oli sitä mieltä, ettei Konsta ehkä selviäisi sairaalaan saakka jos trakari irtoaisi eikä sit saisi heti takaisin. Silloin koetettiin nukutuksessa kanyylin vaihdossa pystyisikö Konsta hengittämään ilman kanyyliä, eikä silloin pystynyt laisinkaan. Konstan suulaki oli tarkoitus sulkea ja luutukkeuma porata auki ennen kuin kotiinlähtöä pystyi harkitsemaan. Usean palaverin ja asioiden vääntämisen jälkeen kunta alkoi järjästää hoitorinki asiaa. Kun leikkaus saatiin tehtyä ja sieraimen kautta pursusi nestettä hengityksen mukana oli tunne kyllä huikea..vihdoin Konstan nenässä kulki edes hiukan jotain! Muutama viikko leikkauksen jälkeen Konstan ollessa tasan 7kk, Konsta pääsi käymään ekaa kertaa kotona ja siitä 2vko päästä Konsta muutti kotiin. Yöllä oli hoitaja joka yö ja päivällä 8h ma-pe hoitaja.

Yllä olevissa kuvissa Konsta ekaa kertaa kotona.

Oli aivan ihanaa kun sairaala elämä ei ollut enää jokapäiväistä. Konsta oli kuitenkin välillä todella limainen ja vaati imuja jatkuvasti. Sairastuessaan Konsta tarvitsi aina sairaalahoitoa, koska hengitys meni välillä todella huonoksi eikä suuretkaan määrät avaavaa lääkettä auttaneet.

Kun Konsta oli asunut 2vko kotona olimme päiväreissulla vaihtamassa sairaalassa peg-nappia. Välittömästi napin vaihdon jälkeen Konsta alkoi ripuloida. Tulimme kotiin ja kun illalla ripulointi jatkui edelleen hurjana pyysin yöhoitajaa tuomaan osmosalia, jota tiputettiin koko yö..aamulla Konsta oli jo todella heikossa kunnossa ja sairaalaan lähdettiin kiireellä, kun sykekkin kävi älyttömän kovalla. Sairaalassa arvioitiin Konstan kunto kuitenkin vielä ihan hyväksi eikä mitään verikokeita silloin otettu. Ripulointi jatkui valtavana koko päivän ja seuraava aamuna kun tulin sairaalaan Konsta oli todella omituisen poissaoleva..hetki aijemin oli otettu verikokeita ja kohta Konstalle tultiin kiireellä laittamaan tippaa, kun  verensokeri oli ollut 0,9!! Konsta siirrettiin kiireellisesti teholle ja epäiltiin sepsistä. Antibiootit aloitettiin mutta lopettiin melko nopeasti, koska arvot eivät kuitenkaan kielineet tulehduksesta. Kaikki mahdolliset vatsapöpönäytteet otettiin. Kun vatsa saatiin rauhotettua kun suurin osa nesteistä meni suonensisäisesti, Konsta siirrettiin takaisin osastolle..välittömästi kun maitoa alettiin lisäämään kaikki tuli ulos ja verensokeri lasketteli selittämättömästä syystä. Lääkäri epäili jotain harvinaista suolistosairautta. Kun verensokeri laski uudelleen 1.0 eikä mitään syytä löytynyt tajusin, että nyt on todella loppu lähellä:( Selitin tilanteeni fb.ssa leijonaemojen sivuilla josta minulle yksi äiti vastasi nopeasti. Hän epäili, että Konstan peg-nappi olisi paksusuolessa ja näin ollen suuressa vaarassa, koska vatsalaukkuun ei menisi mitään. Lääkärit eivät uskoneen sen olevan mahdollista, mutta suostuivat viimein kuvaamaan vatsan asian varmistamiseksi. Näin oli..Helsingissä oli tehty Konstan peg.reikä paksusuolen läpi ja vaihdon yhteydessä ei ollut enää yltänyt vatsalaukkuun vaan jäänyt paksusuoleen..Konstan suolta oli siis huuhdeltu viikon ajan. Seuraavana päivänä vatsa aukaistiin ja reijät suolessa paikattiin.

Tämä tapahtui juuri ennen joulua ja Konsta pääsi jouluksi kotiin. Konsta oli pari päivää kotona, jonka jälkeen lähti kiireellä Tapaninpäivänä sairaalaan keuhkokuumeessa..Tämä episodi, leikkaus nukutuksineen aiheutti vielä keuhkokuumeen. Sen jälkeen sairaalassa olo väheni koko ajan ja sairaalasta päästiin nopeammin aina kotiin. Meidän onneksemme hoitorinkiä hoitava firmasta tuli mukavia hoitajia eikä koskaan hoitajan sairastuessa meidän tarvinnut valvoa, vaan toinen hoitaja tuli tilalle. Kaikki eivät kuitenkaan oppineet yhtä nopeasti ja hoitajat olivat toki kaikki omia persooniaan. Joskus oli aika kova paikka antaa vieraiden häärätä omassa kodissaan. Välillä tuntui todella ristiriitaiselta väsyneenä ollessaan, kun tiedosti ettei pärjää edes niillä hoitaja-avuilla joita sai ja silti teki mieli huutaa et kaikki ulos nyt!

Konsta muutti kotiin siis marraskuun alussa 7,5kk ikäisenä. Tammikuussa pienennettin trakeostomiakanyyliä ensimmäisen kerran ja 2kk aikana trakari päästiin pienentämään 4.5>3.0, jonka tarkoituksena oli että henki kulkisi myös yläteitse ja Konsta oppisi käyttämään ylähengitysteitä, ennen kuin yritään poistaa kanyyli. Joka vaihdon yhteydessä huomasi, ettei hengitys stopannutkaan vaihdon ajaksi kokonaan. Halusin koettaa kanyylin poistoa, vaikka lääkärit olivat epäileväisiä että Konsta pärjäisi ilman kanyyliä. Kotona tulpattiin itse teippaamaallani keinonenänällä koko ajan paremmalla menestyksellä. Lopulta Konsta jaksoi olla muutaman tunninkin "tulpattuna". 1v synttärit vietettiin onnistuneesti kotona ja seuraavalla viikolla 19.3 menimme sairaalaan koettamaan trakarin poistoa. Kaikkien yllätykseksi Konsta yllätti taas kerran ja pärjäsi ilman trakaria, jopa paremmin kuin sen kanssa viime aikoina.

Trakarin poistoon saakka Konsta oli syönyt vaihtelevalla menestyksellä suun kautta ruokaa ja juonut pieniä määriä maitoa. Konstan kohdalla ruuan letkuttaminen oli aina hyvin haasteellista, koska Konsta kesti ruokaa niin pieniä määriä ja hitaasti laitettuna kerrallaan. Suun kautta ei kuitenkaan mennyt kuin todella pieniä määriä ruokaa.Kun trakarista päästiin ja letkuruokaa vähennettiin menikin yllättävän isoja annoksia ruokaa toisinaan..vatsa tuntui tottuvan kuitenkin pieneen ruoka määrään ja aina uudelleen Konsta lakkasi ottamasta ruokaa suun kautta. Lopulta päätin koettaa lopettaa letkuruuan kokonaan hetkeksi ja antaa vain vettä nappiin. Oksentelu loppui samantien ja pikkuhiljaa ruokamäärät suurenivat..Peg nappi postettiin Konstan olessa 1v 4kk.

Yksi vuotiaana Konstan fyysisetaidot olivat n.6kk tasolla. Konsta ei viihtynyt vatsallaan juuri laisinkaan, istui tukea vasten mutta ilman tukea kaatui suoraan taaksepäin useimmiten. Konsta alkoi 1v tienoilla liikkumaan selällään ns. mittarimatotyylisesti ja kehittyikin nopeasti hyvin taitavaksi selällään liikkujaksi. Ensin Konsta nosti pyllyä ja heitti itseään taaksepäin, myöhemmin keksi liikkua sivusuuntaisesti! Konsta osasi kääntyä vatsalleen jo 8kk iässä, mutta vasta 1v tienoilla alkoi sitä enemmän tehdä. Vatsalleen laittaessa tuli valtava huuto, mutta itse kääntyessään saattoi hetken viihtyäkkin asennossa. Jo sairaalassa ollessa fysioterapeutin käsittelyssä Konsta antoi ymmärtää, että inhoaa tehdä jotain käskystä..Ensimmäisen kerran Konsta otti jaloilleen tukea n.9kk iässä. Konstan kehitystä viivytti eniten matala lihasjäntevyys, trakeostomia, jatkuva sairaana oleminen, vaikea kuulovamma sekä huono tasapaino.

Konstalle suunniteltiin laittevan sisäkorvaistutteen, koska kuulovamman aste oli erittäin vaikea eikä kuulokojeista tuntunut olevan Konstalle mitään hyötyä. Sisäkorvaistutteen toimivuuteen tarvitaan kuitenkin vähintään kuulohermot joiden olemassa olo selviäisi vain pään magneettikuvalla. Koska Konstalla oli sydänvika, selittämätön matala saturoituminen ja vasta poistettu trakeostomia, ei Konstaa suostuttu nukuttamaan tutkimusta varten kuin aikaisintaan puoli vuotta trakeostomian poistamisen jälkeen. Kun tutkimus saatiin vihdoin tehtyä 1v 8kk iässä selvisi, ettei Konstalla ole kuulohermoja laisinkaan joten kuulon kuntouttamiseen ei ollut mitään mahdollisuuksia. Siitä lähtien on ollut selvää, että kommunikointi tapahtuu näön varaisesti eli suurimmaksi osaksi viittomalla.

Tässä välissä Konstan ollessa 1v 6kk selvisi sydänultrassa, että sydämessä oli kaksi pientä reikää aijemin todetun keuhkovaltimoläpän ahtauman lisäksi. Reijät sydämessä selitti vihdoin miksi Konstan happisaturaatio ei noussut juuri koskaan 90% arvoon. Syyskuussa Konstalle tehtiin katetrisaatio, jossa todettiin että keuhkovaltimo oli uudelleen ahtautunut ja se pallolaajennettiin uudelleen. Saturaatio ei kuitenkaan lähtenyt paranemaan ja katetrisaatiossa näytti keuhkovaltimoläppä hyvin epänormaalilta. Meille kerrottiin, että Konstalle on tehtävä isompi sydänleikkaus ehkä jo puolen vuoden sisällä. Leikkaus tehtiin tammikuussa Konstan ollessa 1v 10kk( leikkauksesta tarkemmin toisessa blogi kirjoituksessa) Tähän leikkaukseen saakka Konsta on tarvinnut lähes joka yö lisähappea ja on nukkunut saturaatiomittarin päässä. Leikkauksen jälkeen on päästy eroon sydänlääkkeestä ja saturaatiomittarista.

Syksyllä Konstan ollessa 1v 6kk Konsta oppi ensin istumaan tuetta. Tämän jälkeen viimeiset puoli vuotta onkin ollut jatkuvaa oppia. Konsta on oppinut käytännössä 5kk aikana kaikki muut fyysiset perustaidot paitsi tuetta seisomisen ja kävelyn. Tällä hetkellä selkeästi suurimmat haasteet aiheuttaa tasapainon suuret ongelmat sekä kuurouteen liittyvät ongelmat. Konsta kävelee lähes kaikkia tukipintoja vasten, sekä dallarilla. Konsta liikkuu edelleen aika paljon selällään, mutta koko ajan enemmän konttaamalla..ensin liikkui pää lattiassa ja aika nopeasti siitä alkoi päätä nostamaan. Konttaamisen keksi ensimmäisen kerran 1v 9kk iässä. Konsta haluaisi kovasti lähteä kävelemään vaikka ilman tukea, mutta tasapaino vaan edelleen tuppaa heittämään heti nokilleen.

Me vanhemmat ollaan saatu viittomakielen opetusta yli vuoden verran kotiin ja ollaankin jo aika paljon opittu. Vuoden alusta meidän opettaja vaihtui kuuroon opettajaan, jonka äidinkieli on viittomakieli. Aluksi opeteltiin enemmän tukiviittomatyyppisesti, mutta nykyään koko ajan enemmän viittomakieltä.Olemme osallistumassa myös junioriohjelmaan, joka on tarkoitettu kuulovammaisten lasten perheille..leireillä opitaan viittomakieltä ja tutustutaan muihin perheisiin! Konstaa osaa viittoa jonkun verran ihan oikeita viittomia ja paljon pelaa ilmeillä, eleillä ja osoittamalla. Konsta osaa viittoa ainakin riittää, syödä, auto, leikkiä, koira, isi, äiti,puuro, kahvi, keksi, haluan, tyttö, keinua, lääke, ei saa, vaatteet, pestä, hattu, jääkiekko, mummo, maito, haisee. Paljon osoittaa jotakin ja nyökyttelee samalla..tuota, tuota, tuota! Matkiminen on myös kivaa!

Konstasta on kasvanut oikea vekkuli! Konsta pelleilee ja odottaa muilta huomiota, Konsta tyhjentää kielletyt laatikot, kuskaa tavaroita, mättää tavarat takaisin laatikkoon kun näytän, et takas! Konsta heittää ruaat ja lautaset lattialle, kun ei halua enää syödä! Konsta saa hepulikohtauksia ja sitten konttaa kauheaa vauhtia menemään. Konsta kiusaa siskoaan, vetää hiuksista ja pöllii piirustusvehkeet..Konsta haluaa halata erityisesti äitiä ja isiä. Konsta näyttää, että äitin ja isin pitää pussailla. Konsta näyttää vaippaansa ja puristaa nenäänsä..haisee! Konsta kaatuu..jatkuvasti..kauhea meno ja tasapaino on kuin promilen humalaisella! Konsta menee pehmeälle alustalle ja alkaa heittäytyä nenälleen tai selälleen. Konsta itkee kun loukkaantuu, joskus niin huvittavasti että meitä naurattaa!

Edelleen Konstalle ottaa infektiot koville ja tulee varmaan aina ottamaan. Konsta saa hypertonistakeittosuolaa päivittäin spiralla eli höyryhengittämällä käytännössä. Tästä olemme huomanneen vähentävän limakrohinaa keuhkoissa. Ylähengitystiet ovat poikkeuksellisen pehmeät, joten yskiminen ei ole niin tehokasta kuin normaalisti joten toisinaan kurkun päässä krohisee jatkuvasti ja kipeänä ollessa pahemmin. Konsta on myös infektioherkkä, joten koetamme suurimmaksi osaksi vältellä pöpöisiä paikkoja joissa on paljon lapsia. Toisinaan otamme riskin sairastumisesta, koska haluamme Konstan saavan elävän mahdollisimman normaalia elämää.

Kävimme juuri Konstan ensimmäisessä reissussa Ruotsin laivalla, josta hän nautti suuresti <3 Nyt pari päivää myöhemmin nokka valuu ja hengitys krohisee..kunpa ei tulisi mitään suurempaa!

 

 

 

Ke 14.1 pakkailin tavaroita, jotta päästäisiin illalla Espoota kohti ja Konsta to esivalmistelupäivään lastenklinikalle. Olimme käyneet aamulla tyksissä tarkistuttamassa korvat, jotka eivät saaneet terveen eikä tulehtuneenkaan papereita. Lääkäri tyksistä suostui soittamaan pienen taivuttelun jälkeen leikkaavalle sydänkirurgille kysyäkseen mielipidettä voidaanko perjantaina leikata. Kahden jälkeen soitettiin, että voidaan leikata. Päivä täyttyi äidin kyynelistä, niin epäuskoiselta ja pelottavalta tuntui ajatus Konstasta siellä leikkauksessa ja toipilaana..Lastenklinikan teho merkitsee minulle ajassa taaksepäin menoa, vanhojen pelkojen ja arpien aukaisua. Pelkoa menettämisestä.

Torstaina 15.1 heräsin nenä aivan tukossa, lienee majapaikkamme pölyn vuoksi. Emilia yski yöllä kovin, mutta aamulla vakuutti ettei kurkku ole kipeä eikä muutenkaan kipeä olo. Emme uskaltaneet kuitenkaan viedä Emiliaa sairaalaan ja kun omakin nokka oli tukossa, niin sovittiin että isi lähtee sairaalaan Konstan kanssa. Ei ilmennyt edelleenkään estettä leikkaukselle. Isä tapasi leikkaavan kirurgin joka oli kertonut melko tarkkaan mitä leikkauksessa tullaan tekemään. Karkeasti selitettynä : rintakehä auki, Konsta kytketään keuhkosydänkoneeseen, sydän pysäytetään ja päästetään veret pois, Konstan keuhkovaltimorunko sekä keuhkovaltimoläppä aukaistaan(jätetään ilman läppää) ja lopuksi pienet reijät paikataan. Kuulostaa aivan kamalalta, mutta on kirurgin ja hoitajien puheesta päätellen "pieni sydäntoiminpide". Konsta pääsi vielä illaksi ja yöksi kotiin, kylvettiin ammeessa yhdessä ja tehtiin normaalit iltatoimet.

Pe 16.1 Konsta piti viedä sairaalaan heti aamusta ja 9.aikaan oli tarkoitus lähteä leikkuriin. Puin Konstan sairaalavaatteisiin, jotka Konsta tavalleen uskollisen riisui 5min välein ja nousi sängyssä seisomaan:) Melko pian annettiin esilääkitys, jonka jälkeen Konsta oli "pöllyssä" ja halusin kööliskellä äitin sylissä. Edelleen tuntui täysin käsittämättömältä mitä oli tapahtumassa. Saatin Konstan leikkurin ovelle saakka ja siinä kohtaa tyytyväisen köllinyt poika nousi vielä istumaan ja heitti puseronsa menemään..Yllättävän rauhasena onnistuin pysymään ja pitämään ajatuksen, että kaikki menee hyvin. Kun olin saattanut Konstan ja tulin autoon, niin isi puhui korvalääkärin kanssa puhelimessa joka soitti, että ovat kuitenkin päätyneet laittaa putket korviin, kun sydänoperaatio saadaan päätökseen.

Lähdimme sairaalasta abc.n aamiaiselle ja sen jälkeen menimme siskon perheen luo. Aika kului lasten touhuja seuratessa melko nopeasti. Kirurgi oli sanonut soittavansa 13-14 välillä ja huomasin rupeavan kyttäämään kelloa ja kännykkää puolen päivän jälkeen. Isin kanssa teimme sopimuksen, että se vastaa kumman puhelimeen soitto tulee kun kumpikin olisi halunnut toisen vastaavan :D Soitto tuli 13.20, kirurgi sanoi ensimmäisenä  sydänleikkauksen olevan ohi ja onnistuneen täysin suunnitellusti. Vielä tehtäisiin korvien putkitus ja sen jälkeen Konsta siirtyy teholle. Kirurgi selitti vielä, että keuhkovaltimo tosiaan on ilman läppää ja tälläisellä ratkaisulla lapsi pärjää yleensä hyvin kymmenen tai kymmeniä vuosia, mutta joskus vaatii keinoläpän aikaisemmin.

Pääsimme katsomaan Konstaa 16 aikaan, mutta tämä vierailu kesti alle 10min kun huoneeseen tuli uusi potilas. Konsta oli hengityskoneessa hengitellen itse, lääkepumppuja taisi olla kymmenkunta, 2 syväkanyyliä,4 tavallista kanyyliä, sydämestä tahdistinpiuhat, 2 dreeniä ja kädessä arteria-kanyyli. Tässä kohtaa tajusin, kuinka paljon olin voinut valmistautua lapsen näkemiseen leikkauksen jälkeen kun tiesin etukäteen miltä kaikki tulee näyttämään.

Isi kävi vielä katsomassa Konstaa vielä tunnin päästä jolloin oli jo lääkityksiä vähennelty. Minä menin illalla viimeiselle vierailulle 20.30, josta yllä oleva kuvakin on otettu. Lääkäri antoi luvan 21.30 lopettaa unilääkkeen ja aika pian Konsta alkoi hiukan liikuttaa suutaan,nosti jalat ylös ja hiukan koetti silmiä aukoa. Ei kuitenkaan herännyt sen enempää. Kun soitin sairaalaan myöhemmin illalla oli hengitysputki otettu pois ja Konsta oli herännyt.

17.1 la aamulla isi oli Konstaa katsomassa, kaikki arvot olivat hyviä mutta poika kuulemma kovin levoton. Itse menin katsomaan Konstaa seuraavalla vierailuajalla klo 13.30, jolloin kädet oli sidottu sänkyyn kiinni, mutta poika riisui housujaan kovaa tahtia. Konsta oli selvästi ahdistunut, kun kädet oli sängyssä kiinni ja olisi pitänyt tyytyä vain makoilemaan sängyssä :( irrotin kädet ja sain luvan antaa hiukan nokkamukista maitoa..nokkamukin sieppasi kädestäni ja kauhea itku tuli, kun maito loppui eikä saanut antaa lisää nesterajoituksen vuoksi. Puhdistin Konstan silmät rähmästä, huulista ja nenästä öljysin kuivuneen veren. Ihmettelin miksi Konstalla ei ole enää toista syväkanyylia ja hoitaja kertoi herran repineen sen yöllä pois, että ei kuulemma tikitkään olleet pidätelleet..toki se olisi ollut hyvä olla, mutta minua nauratti :D Tässä kohtaa tehtiin osastolle lähtöä ja Konsta siirtyi vuorokausi teholle tulon jälkeen sydänosastolle. Tämän päivän Konsta oli kovin levoton, kauhea väsymys painoi kun yönkin oli valvonut mutta ilm.morfiini teki unen kovin levottomaksi. Emilia kävi äkkiseltään katsomassa Konstaa, joka olikin ainoa hetki kun Konstaa meinasi hymyilyttää.

18.1. su Konstalla meni vielä morfiinia ja yksi sydämen tukilääke pumpulla, jotka lopettiin tämän päivän aikana. Meille alettiin puhua, että Konsta siirtyisi seuraavana päivänä tyksiin teholle jatkamaan toipumista. Minä olin hiukan asiaa vastaan, koska leikkauksesta oli kulunut niin vähän aikaan ja tiesin, että sydänleikkauksen jälkeiset pulmat eivät ole tyksissä kovin yleisesti hoidettuja. Tämän päivän Konsta oli hiukan rauhallisempi ja sai nukuttua vähän paremmin.

19.1 ma Aamulla otettin keuhkokuva, jossa näkyikin oik.puolella keuhkossa nestettä joka mahdollisesti tarvitsisi dreenin.Happiviikset saatiin kuitenkin otettua pois, kun saturaatiot oli pysyneet hyvänä ilman happeakin n.95% luokkaa. Siirto tyksiin peruttiin heti, kun tämä asia selvisi. Aamupalan jälkeen tuli tieto, että dreeni laitetaan ja siihen saakka pitää olla ravinnotta. Onneksi Konstalta oli loppunut morfiini ja Konsta sai vihdoin kunnolla nukuttua ja koisikin melkein koko päivän.  Neste hiukan vaikeutti hengitystä ja lohdukkeena toiminut maito oli kielletty, niin onneksi sai nukutuksi. Leikkuriin pääsyä odoteltiinkin sitten aivan koko päivä ja lopulta pääsi dreenin laittoon klo.22 aikaan.

20.1 ti Konstan olo helpottui kun neste pääsi pois keuhkosta ja sai sitten syödäkkin normaalisti. Aamutoimet oli menneet hyvin, mutta kun menin aamulla sairaalaan niin ilm.dreeni sattui ja Konsta oli kovin tuskainen..sai suuhun jotakin tujua kipulääkettä kun onneksi vaikutti tosi nopeasti. Loppupäivän oli tyytyväinen eikä tarvinnut enempää vahvempaa kipulääkettä. Panadolia tietysti meni säännöllisesti.

 

21.1 ke  Keuhkosta oli tullut enää niin vähän enää nestettä, että dreeniä suunniteltiin jo poistettavaksi. Dreeni poistettiin 13 aikaan ja pari tuntia myöhemmin otettiin keuhkokuva. Meille alettiin puhua, että jos huomenna on keuhkokuva puhdas ja sydänultrassa ei näy ihmeitä niin päästäisiin kotiin. Minä olin tietysti taas hyvin epäuskoinen, että kaikki menisi niin hyvin. Sydän ultrattiin ja kaikki näytti hyvältä, hiukan näkyi nestettä johon aloitettiin pronaxen. Konsta oli ekaa kertaa oma itsensä, naureskeli ja viskoi tavaroita lattialle odottaen meidän reaktiota :D

22.1 to Leikkauksesta 6vrk, keuhkokuvassa ei nestettä ja verikokeiden tulokset hyvät :) Päästään kotiin! Otettiin viimeinen kanyyli pois,puettiin omat vaatteet ja odoteltiin, että saadaan paperit kasaan. Minulle tuotiin todistus, jossa luki diagnooseina yksikammiosydän ja molemmat valtasuonet oik.kammiosta..leikkauspäiväkin oli väärä. Sanoin hoitajalle, ettei Konstalla ole tälläisiä sydänvikoja ja hän vain koetti sanoa, että yksikammiosydän on yleisnimitys..Sain lopulta hänet tarkistuttamaan asian ja tuli nolona takaisin, että olin oikeassa et siinä on väärän lapsen diagnoosit. Konstalla kun on keuhkovaltimoläpän synnynnäinen ahtauma ja asd. reijät.

Kotiinlähtö. Konsta bongasi vaatteensa ja vetää hihasta pipoa :)

Kotona Emilia esittelee marsuansa Konstalle.

Toinen ilta kotona ja pikkumiehellä on kovin tutut kuviot <3