Viikon päästä tulee 2vuotta Konstan syntymästä. Ajattelin yrittää palata ajassa taaksepäin ja kertoa Konstan elämästä mieleeni eniten painuneet hetket. Toivon pystyväni kirjoittamaan menneestä mahdollisimman oikean tunteen luomalla..toisinaan se on ollut pohjatonta surua ja toisinaan sellaista onnea, jota ei koskaan kuvitellut tuntevansa niin kovin pienistä asioista.

Synnytys käynnistyi kotona itsestään supistuksilla 17 aikaan illalla, Emilia vietiin ystäväperheen luo illalla rauhallisissa merkeissä jos vaikka lähtö tulisi yöllä. Isin kanssa käytiin vielä saunassa.En tainnut kovin kipeältä vaikuttaa kun isi kysyi voisiko alkaa vielä katsoa elokuvaa, kun minä olin suunnitellut lähteväni tyksiä kohti puolen tunnin sisällä. Saavuttiin tyksiin 22.30 eikä kätilö olisi halunnut ottaa vielä saliin, koska epäili ettei synnys ole vielä käynnissä..tästä tunnin päästä olin 5cm auki ja sain epiduraalipuudutuksen. Eniten minulle on jäänyt mieleen oma rauhallisuuteni tässä vaiheessa..olin ollut raskausaikana surullinen ja ahdistunut muiden vauvoista, vaikka oma oli pian syntymässä. Jälkikäteen olen tajunnut aavistaneeni jotain pahaa mistä en kuitenkaan tiennyt mitään. Kuitenkin synnytyksen edetessä olin täysin rauhallinen ja luottavainen siihen saakka, kunnes kätilö puhkaisi kalvot ja kertoi lapsiveden olevan vihreää. Silloin tajusin, etten ehkä saa tätä lasta suoraan vierihoitoon.

Konsta syntyi lopulta 15.3.2013 klo.6.19  5min kestäneen ponnistusvaiheen jälkeen. Konstan synnyttyä kätilö katsoi kätilöopiskelijaa kauhistuneena ja sanoi: tällä on huuli halki! Välittömästi kätilö leikkasi napanuoran ja lähti juoksien viemään Konstaa pois huoneesta. Minulle ei selvinnyt lapsen sukupuoli tai mikään muukaan, eikä kukaan osannut vastata muuta kuin, että vauvalla on halkio ja hengityksen kanssa ongelmia. Odottelimme muutaman tunnin salissa, että pääsisimme keskolaan katsomaan vauvaa mutta tutkimukset oli aina vain kesken ja lopulta minut siirrettiin osastolle odottamaan. Osastolle tuli lääkäri kertomaan n.klo. 10, että Konsta ei pysty hengittämään ja on hengityskoneessa. Sydämestä oli kuulunut sivuääni ja sydänlääkäri tutkii sydäntä paremmin. Siinä vaiheessa ajattelin, että ei voi olla mahdollista että lapsella olisi sydänvikakin! Täytyi odottaa vielä hetki, ennen kuin vauvan luokse pääsee. Lopulta n.klo.10.30 pääsimme Konstan luokse. Lääkäri alkoi selittää, että Konstalta on löytynyt sydänvika, keuhkovaltimo on niin ahdas että se täytyy leikata nopeasti. Sydänviat hoidetaan Helsingissä, joten Konsta siirrettäisiin tuota pikaa Helsinkiin. Muistan huutaneeni itkuhuutoa ja jauhaneeni Ei, Ei, Ei! Emme me toki siinä vaiheessa tajuttu yhtään millaisesta viasta on kyse ja millainen leikkaus tullaan tekemään. Valtava pelko valtasi mielen ja ainut ajatus oli, että elkää viekö tätä lasta minulta.

Isi lähti hakemaan Emiliaa hoidosta, tavaroita kotoa, yritimme nukkua hetken. Oli käsittämätöntä kuinka paljon piti hoitaa asioita juuri synnyttäneenä ja lapsi vakavasti sairaana. Pahinta oli, ettei Helsingissä ollut mitään paikkaa mihin mennä. Pääsimme ensimmäiseksi yöksi Naistenklinikalle kolmestaan, kun itkin etten halua jäädä yksin sairaalaan. Seuraavana päivänä menimme serkkuni luo kahdeksi yöksi, sitten menimme huoneistohotellin kahdeksi yöksi, josta lopulta pääsimme McDonalds-taloon. Konsta leikattiin 1,5vrk ikäisenä pallolaajennuksella onnistuneesti ja aloimme odottaa pikkuhiljaa paranemista. Konsta alkoikin päästä lääkkeistä ja voi muutenkin nousujohteisesti. 1,5viikon ikäisenä Konstalta otettiin ekan kerran hengitysputki pois, mutta reilun vrk jälkeen hengittäminen kävi yläteitse liian raskaaksi. Hengitysputki laitettiin takaisin ja seuraavat 3vko mietittiin mistä hengitysongelma johtuu jne. Silloin huomattiin, että Konstalla on toinen sierain luutunut umpeen ja toisella puolella oli siis keskileveä suulakihalkio. Pitkään jatkunut hengityskonehoito teki myös limaisuutta ja turvonneet hengitystiet. Konstaa vieroteltiin hengityskoneesta todella pikkuhiljaa ja hänelle asennettiin Nava-kone, jonka tarkoitus on antaa luonnollisempi hengitystuki jne. Lopulta 4vko ikäisenä hengityskone otettiin uudestaan pois. Konsta pärjäsi melko hyvin happiviiksillä, välillä hengitys oli raskasta ja runsas limaisuus aiheutti suuria ongelmia. Konsta siirrettiin yht äkkiä teho-osastolta vuodeosastolle, kun oli pärjännyt 3vrk ilman hengitysputkea. Olimme ikionnellisia ja ajattelimme pikkuhiljaa kotiin pääsyäkin..Sain Konstan syliini silloin 5vkon ikäisenä ensimmäisen kerran. Siihen asti olin vain pystynyt silittämään ja katselemaan lastani. Äitinä pahinta oli, ettei vauvaa saanut ottaa syliin. Seuraavana aamuna sairaalaan meniessä hoitaja tuli käytävällä vastaan kauhistuneen näköisenä ja sanoi, että Konsta oli mennyt suusta imiessä elottomaksi ja hänet on siirretty takaisin teho-osastolle. Meille oli jo aijemin puhuttu trakeostomian mahdollisuudesta, jos Konstan hengitys ei lähtisi toimimaan kunnolla. Konsta oli virronnut tilanteesta nopeasti, mutta hänelle oli pakko laittaa hengitysputki ettei enää tulisi niin vaarallista tilannetta. Seuraavana päivänä tehtiin päätös trakeostomian tekemisestä. Kun trakeareikä oli tehty tuli jollekkin mieleen, että peg-nappikin olisi varmaan hyvä laittaa, koska nenämahaletkuaika olisi oletettavasti kovin pitkä. Konstan sydäntilanne oli pysynyt pallolaajennuksen jälkeen samana, joten Helsingin vastuuta Konstan hoidossa ei enää tarvittu. Konsta siirtyi tyksiin 6vko ikäisenä.

 

Konsta siirtyi Tyksissä lasten teho-osastolle, joka oli aivan erinlainen teho kuin Helsingissä. Konsta sai oman huoneen, joka kyllä näin jälkikäteen tuntuu kovin ankealta verrattuna vuodeosasto paikkaan myöhemmin. Silloin tuntui luksukselta pelkkä nojatuoli, jossa pysyi pitämään Konstaa sylissä. Konsta oli tuolloin 6vko ikäisenä siirtyessä hengityskoneessa ja tarvitsi paljon hengitystukea. Konsta ei myöskään sietänyt toisinaan hoitotoiminpiteitä yhtään.Trakeostomian putsaaminen ja lipereiden vaihto saattoi olla niin kauheaa, että Konsta lopetti huudollaan hengittämisen ja välillä tuli tosi pelottavia tilanteita. Rupesimme pikkuhiljaa totuttamaan Konstaa sylittelyyn, joka oli myös aluksi hänestä aivan kamalaa..siirtäminen oli hankalaa kaikkine letkuine, johtoineen, kanyyleineen jne. Kuitenkin useimmiten kun Konsta oli aseteltu syliin saakka, niin poika rauhottui ja veti monesti tirsoja sylissä. Ajan kanssa Konsta alkoi todella nauttia läheisyydestä.  Konsta oli tällöin vielä niin heikossa kunnossa, että kotiin pääsemistä trakeostomian kanssa ei lähdetty edes kauheasti suunnittelemaan ja aina kun asian otin puheeksi sain lähinnä toppuuttelevia vastauksia.

3vko Tyksin teholla vietettyämme Konsta siirtyi yksi aamu yhtäkkiä lastenosastolle 5. Teho-osastolta kaikkine monitoreineen poika oli kärrätty pieneen siivouskomeron kokoiseen huoneeseen, missä ei ollut mitään näkö tai kuulo yhteyttä hoitajiin. Konsta oli tässä vaiheessa vielä suurimman osan aikaa hengitystuessa ja lyhyitä aikoja keinonenällä. En äitinä oikein uskaltanut lähteä koko paikasta pois, kun lähtiessä käskettiin laittaa itkuhälytin nukkuvalle lapselle,jolla oli trakeostomia ja minulle oli sanottu, ettei tällästa lasta saa jättää hetkeksikään yksinään.Trakeostomiakanyylin irrotessa ja happisaturaatiomittarin pettässä lapsi voisi menehtyä minuuteissa. Konstaa piti myös imeä trakeasta aivan jatkuvasti ja kerran huoneen imulaite ei kertakaikkiaan toiminut..hoitajat pohtivat mitä asialle tehdä, Konstalla pursosi limat puserolle saakka ja karjaisin siinä vaiheessa että saatteko sitä NYT toimimaan vai kiidätänkö tän lapsen nyt johonki huoneeseen jossa se toimii! Muistan kun hoitaja sanoi, että en saisi kiihtyä turhaan..mutta kun tilanne oli ohi niin toi varaimun huoneeseen, ettei yöhoitajalle tulisi paniikkia jos imu ei toimisikaan!

Konsta haluttiin siirtää taas toiselle osastolle 2vko päästä, enkä ollut asiaan olleskaan tyytyväinen kun olin juuri tottunut siihen paikkaan ja Konstan oli määrä lähteä viikon päästä Helsinkiin ensimmäiseen halkioleikkaukseen. Konsta kuitenkin siirrettiin infektio-osastolle 9, koska osastolla olisi paremmat resurssit ja huone Konstan hoitamiseen. Kun näin uuden huoneen joka oli tosiaan kolme kertaa suurempi ja viihtyisämpi ja minulle vakuutettiin, että leikkauksen jälkeen Konsta pääsisi samaan huoneeseen olinkin jo onnellinen siirrosta. Sillä osastolla Konsta viettikin sitten 6kk yhteensä, käyden välissä Helsingissä 3kk ja 7kk iässä halkioleikkauksissa muutaman päivän reissussa. Siihen puoleen vuoteen mahtuu paljon totaalisen väsymyksen aikaa, pari reissua teholla keuhkokuumeessa ja sepsiksessä. Siihen mahtuu paljon menettämisen pelkoa, pettymisiä kun asiat eivät olekkaan edenneet byrokratisista syistä sekä Konstan terveydentilan takia. Yksi kova takapakki oli, kun olisin halunnut ja omasta mielestäni pärjännyt päiviä kotilomilla Konstan kanssa, mutta lääkärit eivät antaneet viedä Konstaa olleskaan kotiin. Ensin meidän ei annaettu mennä parvekkeellekkaan, mutta myöhemmin saatiin siihenkin lupa. Siihen mahtuu myös onnellisia arkisia muistoja ja eteenpäin menoa. Konsta oli paljon sylissä, ruokaa letkutettiin 2h välein,Konsta oksenteli paljon, imettiin,äiti oppi vaihtamaan liperit tosinaan ilman itkuakin, seurusteltiin, vaunuteltiin huoneessa,parvekkeella ja myöhemmin ulkona lähistöllä, Konsta istui siri-tuolissa ja sitterissä, pieniä määriä Konsta söi suun kautta, touhu väsytti niin kovin, että uni tuli istuvalteen. Konsta tykkäsi kovin katsella ja hypistellä leluja.Hymypoika ja huumorintajuinen oli muutaman kk ikäisestä jo.

Konstan nimiäisetkin viettettin sairaalassa kesällä, koska Konstaa ei saanut viedä kotiin. Nimiäisissä Konsta olikin jossain infektiossa ja kovasti täytyi imeä. Harmitti kovin, kun kerrankin oli ihmisiä katsomassa Konstaa ja saivat ihan väärän käsityksen pojasta, kun oli niin huonossa kunnossa sinä päivänä.

2kk ikäseinä Konstalla alettiin epäillä Charge-syndroomaa, koska Konstalla oli muutama tyypillinen rakennepoikkeavuus sairauteen liittyen. Olin kysynyt useaan otteeseen oliko Konstan korvissa jotain erikoista, koska minun silmään hänellä oli kaksi täysin erinlaista korvaa..moni oli kuitenkin sitä mieltä, ettei Konstalla ole tyypillisiä ulkonäköpiirteitä Chargeille. Kun Konstalta sitten löytyi 2kk silmien Colobomat ja erittäin vaikea kuulovamma, oli diagnoosi varma vaikka geenitestin tulosta ei oltu vielä saatu. Minua helpotti suuresti tietää mistä usea rakennevika johtui ja myös tietää, että useimmat ongelmat eivät ole eteneviä ja niihin pystytään paljon vaikuttamaan kuntoutuksella.

 

Muistan ajatelleeni, että sairaala-ajassa raskainta oli yksinäisyys ja se tunne, että on aina väärässä paikassa. Kotona ollessa pois toisen lapsen luota ja sairaalassa toisen.Konstan ollessa n.6kk alettiin kotiin menoa trakeostomian ja näin ollen hoitoringin voimin suunnitella. Anestesialääkärit oli sitä mieltä, ettei Konsta ehkä selviäisi sairaalaan saakka jos trakari irtoaisi eikä sit saisi heti takaisin. Silloin koetettiin nukutuksessa kanyylin vaihdossa pystyisikö Konsta hengittämään ilman kanyyliä, eikä silloin pystynyt laisinkaan. Konstan suulaki oli tarkoitus sulkea ja luutukkeuma porata auki ennen kuin kotiinlähtöä pystyi harkitsemaan. Usean palaverin ja asioiden vääntämisen jälkeen kunta alkoi järjästää hoitorinki asiaa. Kun leikkaus saatiin tehtyä ja sieraimen kautta pursusi nestettä hengityksen mukana oli tunne kyllä huikea..vihdoin Konstan nenässä kulki edes hiukan jotain! Muutama viikko leikkauksen jälkeen Konstan ollessa tasan 7kk, Konsta pääsi käymään ekaa kertaa kotona ja siitä 2vko päästä Konsta muutti kotiin. Yöllä oli hoitaja joka yö ja päivällä 8h ma-pe hoitaja.

Yllä olevissa kuvissa Konsta ekaa kertaa kotona.

Oli aivan ihanaa kun sairaala elämä ei ollut enää jokapäiväistä. Konsta oli kuitenkin välillä todella limainen ja vaati imuja jatkuvasti. Sairastuessaan Konsta tarvitsi aina sairaalahoitoa, koska hengitys meni välillä todella huonoksi eikä suuretkaan määrät avaavaa lääkettä auttaneet.

Kun Konsta oli asunut 2vko kotona olimme päiväreissulla vaihtamassa sairaalassa peg-nappia. Välittömästi napin vaihdon jälkeen Konsta alkoi ripuloida. Tulimme kotiin ja kun illalla ripulointi jatkui edelleen hurjana pyysin yöhoitajaa tuomaan osmosalia, jota tiputettiin koko yö..aamulla Konsta oli jo todella heikossa kunnossa ja sairaalaan lähdettiin kiireellä, kun sykekkin kävi älyttömän kovalla. Sairaalassa arvioitiin Konstan kunto kuitenkin vielä ihan hyväksi eikä mitään verikokeita silloin otettu. Ripulointi jatkui valtavana koko päivän ja seuraava aamuna kun tulin sairaalaan Konsta oli todella omituisen poissaoleva..hetki aijemin oli otettu verikokeita ja kohta Konstalle tultiin kiireellä laittamaan tippaa, kun  verensokeri oli ollut 0,9!! Konsta siirrettiin kiireellisesti teholle ja epäiltiin sepsistä. Antibiootit aloitettiin mutta lopettiin melko nopeasti, koska arvot eivät kuitenkaan kielineet tulehduksesta. Kaikki mahdolliset vatsapöpönäytteet otettiin. Kun vatsa saatiin rauhotettua kun suurin osa nesteistä meni suonensisäisesti, Konsta siirrettiin takaisin osastolle..välittömästi kun maitoa alettiin lisäämään kaikki tuli ulos ja verensokeri lasketteli selittämättömästä syystä. Lääkäri epäili jotain harvinaista suolistosairautta. Kun verensokeri laski uudelleen 1.0 eikä mitään syytä löytynyt tajusin, että nyt on todella loppu lähellä:( Selitin tilanteeni fb.ssa leijonaemojen sivuilla josta minulle yksi äiti vastasi nopeasti. Hän epäili, että Konstan peg-nappi olisi paksusuolessa ja näin ollen suuressa vaarassa, koska vatsalaukkuun ei menisi mitään. Lääkärit eivät uskoneen sen olevan mahdollista, mutta suostuivat viimein kuvaamaan vatsan asian varmistamiseksi. Näin oli..Helsingissä oli tehty Konstan peg.reikä paksusuolen läpi ja vaihdon yhteydessä ei ollut enää yltänyt vatsalaukkuun vaan jäänyt paksusuoleen..Konstan suolta oli siis huuhdeltu viikon ajan. Seuraavana päivänä vatsa aukaistiin ja reijät suolessa paikattiin.

Tämä tapahtui juuri ennen joulua ja Konsta pääsi jouluksi kotiin. Konsta oli pari päivää kotona, jonka jälkeen lähti kiireellä Tapaninpäivänä sairaalaan keuhkokuumeessa..Tämä episodi, leikkaus nukutuksineen aiheutti vielä keuhkokuumeen. Sen jälkeen sairaalassa olo väheni koko ajan ja sairaalasta päästiin nopeammin aina kotiin. Meidän onneksemme hoitorinkiä hoitava firmasta tuli mukavia hoitajia eikä koskaan hoitajan sairastuessa meidän tarvinnut valvoa, vaan toinen hoitaja tuli tilalle. Kaikki eivät kuitenkaan oppineet yhtä nopeasti ja hoitajat olivat toki kaikki omia persooniaan. Joskus oli aika kova paikka antaa vieraiden häärätä omassa kodissaan. Välillä tuntui todella ristiriitaiselta väsyneenä ollessaan, kun tiedosti ettei pärjää edes niillä hoitaja-avuilla joita sai ja silti teki mieli huutaa et kaikki ulos nyt!

Konsta muutti kotiin siis marraskuun alussa 7,5kk ikäisenä. Tammikuussa pienennettin trakeostomiakanyyliä ensimmäisen kerran ja 2kk aikana trakari päästiin pienentämään 4.5>3.0, jonka tarkoituksena oli että henki kulkisi myös yläteitse ja Konsta oppisi käyttämään ylähengitysteitä, ennen kuin yritään poistaa kanyyli. Joka vaihdon yhteydessä huomasi, ettei hengitys stopannutkaan vaihdon ajaksi kokonaan. Halusin koettaa kanyylin poistoa, vaikka lääkärit olivat epäileväisiä että Konsta pärjäisi ilman kanyyliä. Kotona tulpattiin itse teippaamaallani keinonenänällä koko ajan paremmalla menestyksellä. Lopulta Konsta jaksoi olla muutaman tunninkin "tulpattuna". 1v synttärit vietettiin onnistuneesti kotona ja seuraavalla viikolla 19.3 menimme sairaalaan koettamaan trakarin poistoa. Kaikkien yllätykseksi Konsta yllätti taas kerran ja pärjäsi ilman trakaria, jopa paremmin kuin sen kanssa viime aikoina.

Trakarin poistoon saakka Konsta oli syönyt vaihtelevalla menestyksellä suun kautta ruokaa ja juonut pieniä määriä maitoa. Konstan kohdalla ruuan letkuttaminen oli aina hyvin haasteellista, koska Konsta kesti ruokaa niin pieniä määriä ja hitaasti laitettuna kerrallaan. Suun kautta ei kuitenkaan mennyt kuin todella pieniä määriä ruokaa.Kun trakarista päästiin ja letkuruokaa vähennettiin menikin yllättävän isoja annoksia ruokaa toisinaan..vatsa tuntui tottuvan kuitenkin pieneen ruoka määrään ja aina uudelleen Konsta lakkasi ottamasta ruokaa suun kautta. Lopulta päätin koettaa lopettaa letkuruuan kokonaan hetkeksi ja antaa vain vettä nappiin. Oksentelu loppui samantien ja pikkuhiljaa ruokamäärät suurenivat..Peg nappi postettiin Konstan olessa 1v 4kk.

Yksi vuotiaana Konstan fyysisetaidot olivat n.6kk tasolla. Konsta ei viihtynyt vatsallaan juuri laisinkaan, istui tukea vasten mutta ilman tukea kaatui suoraan taaksepäin useimmiten. Konsta alkoi 1v tienoilla liikkumaan selällään ns. mittarimatotyylisesti ja kehittyikin nopeasti hyvin taitavaksi selällään liikkujaksi. Ensin Konsta nosti pyllyä ja heitti itseään taaksepäin, myöhemmin keksi liikkua sivusuuntaisesti! Konsta osasi kääntyä vatsalleen jo 8kk iässä, mutta vasta 1v tienoilla alkoi sitä enemmän tehdä. Vatsalleen laittaessa tuli valtava huuto, mutta itse kääntyessään saattoi hetken viihtyäkkin asennossa. Jo sairaalassa ollessa fysioterapeutin käsittelyssä Konsta antoi ymmärtää, että inhoaa tehdä jotain käskystä..Ensimmäisen kerran Konsta otti jaloilleen tukea n.9kk iässä. Konstan kehitystä viivytti eniten matala lihasjäntevyys, trakeostomia, jatkuva sairaana oleminen, vaikea kuulovamma sekä huono tasapaino.

Konstalle suunniteltiin laittevan sisäkorvaistutteen, koska kuulovamman aste oli erittäin vaikea eikä kuulokojeista tuntunut olevan Konstalle mitään hyötyä. Sisäkorvaistutteen toimivuuteen tarvitaan kuitenkin vähintään kuulohermot joiden olemassa olo selviäisi vain pään magneettikuvalla. Koska Konstalla oli sydänvika, selittämätön matala saturoituminen ja vasta poistettu trakeostomia, ei Konstaa suostuttu nukuttamaan tutkimusta varten kuin aikaisintaan puoli vuotta trakeostomian poistamisen jälkeen. Kun tutkimus saatiin vihdoin tehtyä 1v 8kk iässä selvisi, ettei Konstalla ole kuulohermoja laisinkaan joten kuulon kuntouttamiseen ei ollut mitään mahdollisuuksia. Siitä lähtien on ollut selvää, että kommunikointi tapahtuu näön varaisesti eli suurimmaksi osaksi viittomalla.

Tässä välissä Konstan ollessa 1v 6kk selvisi sydänultrassa, että sydämessä oli kaksi pientä reikää aijemin todetun keuhkovaltimoläpän ahtauman lisäksi. Reijät sydämessä selitti vihdoin miksi Konstan happisaturaatio ei noussut juuri koskaan 90% arvoon. Syyskuussa Konstalle tehtiin katetrisaatio, jossa todettiin että keuhkovaltimo oli uudelleen ahtautunut ja se pallolaajennettiin uudelleen. Saturaatio ei kuitenkaan lähtenyt paranemaan ja katetrisaatiossa näytti keuhkovaltimoläppä hyvin epänormaalilta. Meille kerrottiin, että Konstalle on tehtävä isompi sydänleikkaus ehkä jo puolen vuoden sisällä. Leikkaus tehtiin tammikuussa Konstan ollessa 1v 10kk( leikkauksesta tarkemmin toisessa blogi kirjoituksessa) Tähän leikkaukseen saakka Konsta on tarvinnut lähes joka yö lisähappea ja on nukkunut saturaatiomittarin päässä. Leikkauksen jälkeen on päästy eroon sydänlääkkeestä ja saturaatiomittarista.

Syksyllä Konstan ollessa 1v 6kk Konsta oppi ensin istumaan tuetta. Tämän jälkeen viimeiset puoli vuotta onkin ollut jatkuvaa oppia. Konsta on oppinut käytännössä 5kk aikana kaikki muut fyysiset perustaidot paitsi tuetta seisomisen ja kävelyn. Tällä hetkellä selkeästi suurimmat haasteet aiheuttaa tasapainon suuret ongelmat sekä kuurouteen liittyvät ongelmat. Konsta kävelee lähes kaikkia tukipintoja vasten, sekä dallarilla. Konsta liikkuu edelleen aika paljon selällään, mutta koko ajan enemmän konttaamalla..ensin liikkui pää lattiassa ja aika nopeasti siitä alkoi päätä nostamaan. Konttaamisen keksi ensimmäisen kerran 1v 9kk iässä. Konsta haluaisi kovasti lähteä kävelemään vaikka ilman tukea, mutta tasapaino vaan edelleen tuppaa heittämään heti nokilleen.

Me vanhemmat ollaan saatu viittomakielen opetusta yli vuoden verran kotiin ja ollaankin jo aika paljon opittu. Vuoden alusta meidän opettaja vaihtui kuuroon opettajaan, jonka äidinkieli on viittomakieli. Aluksi opeteltiin enemmän tukiviittomatyyppisesti, mutta nykyään koko ajan enemmän viittomakieltä.Olemme osallistumassa myös junioriohjelmaan, joka on tarkoitettu kuulovammaisten lasten perheille..leireillä opitaan viittomakieltä ja tutustutaan muihin perheisiin! Konstaa osaa viittoa jonkun verran ihan oikeita viittomia ja paljon pelaa ilmeillä, eleillä ja osoittamalla. Konsta osaa viittoa ainakin riittää, syödä, auto, leikkiä, koira, isi, äiti,puuro, kahvi, keksi, haluan, tyttö, keinua, lääke, ei saa, vaatteet, pestä, hattu, jääkiekko, mummo, maito, haisee. Paljon osoittaa jotakin ja nyökyttelee samalla..tuota, tuota, tuota! Matkiminen on myös kivaa!

Konstasta on kasvanut oikea vekkuli! Konsta pelleilee ja odottaa muilta huomiota, Konsta tyhjentää kielletyt laatikot, kuskaa tavaroita, mättää tavarat takaisin laatikkoon kun näytän, et takas! Konsta heittää ruaat ja lautaset lattialle, kun ei halua enää syödä! Konsta saa hepulikohtauksia ja sitten konttaa kauheaa vauhtia menemään. Konsta kiusaa siskoaan, vetää hiuksista ja pöllii piirustusvehkeet..Konsta haluaa halata erityisesti äitiä ja isiä. Konsta näyttää, että äitin ja isin pitää pussailla. Konsta näyttää vaippaansa ja puristaa nenäänsä..haisee! Konsta kaatuu..jatkuvasti..kauhea meno ja tasapaino on kuin promilen humalaisella! Konsta menee pehmeälle alustalle ja alkaa heittäytyä nenälleen tai selälleen. Konsta itkee kun loukkaantuu, joskus niin huvittavasti että meitä naurattaa!

Edelleen Konstalle ottaa infektiot koville ja tulee varmaan aina ottamaan. Konsta saa hypertonistakeittosuolaa päivittäin spiralla eli höyryhengittämällä käytännössä. Tästä olemme huomanneen vähentävän limakrohinaa keuhkoissa. Ylähengitystiet ovat poikkeuksellisen pehmeät, joten yskiminen ei ole niin tehokasta kuin normaalisti joten toisinaan kurkun päässä krohisee jatkuvasti ja kipeänä ollessa pahemmin. Konsta on myös infektioherkkä, joten koetamme suurimmaksi osaksi vältellä pöpöisiä paikkoja joissa on paljon lapsia. Toisinaan otamme riskin sairastumisesta, koska haluamme Konstan saavan elävän mahdollisimman normaalia elämää.

Kävimme juuri Konstan ensimmäisessä reissussa Ruotsin laivalla, josta hän nautti suuresti <3 Nyt pari päivää myöhemmin nokka valuu ja hengitys krohisee..kunpa ei tulisi mitään suurempaa!